쯔양 “실명될 수도” 불치병 고백…망막색소변성증 증상은?

먹방 유튜버 쯔양이 최근 공개한 영상. 희귀 안과 질환 ‘망막색소변성증’을 앓고 있다고 밝혔다. 2025년 9월 29일 / 유튜브 채널 ‘쯔양밖정원’ 캡처

먹방 유튜버 쯔양(본명 박정원·28)이 희귀 질환인 ‘망막색소변성증’을 앓고 있다고 털어놨다. 망막색소변성증은 진행성 희귀 안과질환으로, 증상이 심하면 실명까지 이어질 수 있어 조기 이해와 관리가 중요하다.

■ 쯔양은 언제, 어떻게 병을 언급했나?

지난 29일 유튜브 채널 쯔양밖정원에는 “135개 메뉴가 있는 PC방에서 수십만 원치 시켜 먹기”라는 제목의 영상이 올라왔다. 그는 PC방 먹방을 하던 중 “초등학교 때부터 시력이 좋지 않았다. 컴퓨터 때문이 아니라 눈에 불치병이 있어서 그렇다”고 고백했다.

이어 “MBC 예능 ‘전지적 참견 시점’에서도 라식·라섹을 왜 안 하냐는 질문을 받았는데, 나는 못 한다”며 “망막색소변성증이라고, 나중에 실명될 수도 있다”고 직접 병명을 언급했다.

먹방 유튜버 쯔양이 실명 위험이 있는 희귀 질환 ‘망막색소변성증’을 앓고 있다고 고백했다. 야맹증·시야협착 등 증상이 나타나며 현재까지 완치법은 없다. 사진=유튜브 채널 ‘쯔양밖정원’ 캡처

■ 망막색소변성증이란 어떤 질환인가?

서울대학교병원에 따르면, 망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa, RP)은 눈에 들어온 빛을 전기 신호로 바꾸는 망막에 색소가 비정상적으로 쌓여 점진적으로 기능이 떨어지는 유전성 질환이다. 전 세계적으로 약 5000명 중 1명꼴로 나타나는 희귀병으로 알려져 있다.

■ 주요 원인과 발병 메커니즘은?

망막색소변성증의 주된 원인은 유전자 이상이다. 부모로부터 유전되거나, 돌연변이에 의해 발생할 수 있다. 이로 인해 망막의 광수용체 세포인 간상세포와 원뿔세포가 점차 손상되며 시력 저하가 진행된다. 현재까지는 뚜렷한 예방 방법이 밝혀지지 않았으며, 다양한 연구가 이어지고 있다.

■ 어떤 증상이 나타나나?

가장 대표적인 초기 증상은 ‘야맹증’이다. 어두운 환경에서 사물이 잘 보이지 않는 현상으로, 대개 10~20대 젊은 시기에 나타난다. 이어서 나타나는 ‘시야협착’은 점차 시야가 좁아져 마치 좁은 터널을 통해 보는 듯한 터널시야 상태로 이어진다.

일부 환자에게는 빛이 번쩍거리는 광시증이나 심한 눈부심 증상이 동반되기도 한다. 병이 진행돼 망막 중심부의 원뿔세포까지 손상되면 글자 읽기조차 어려워지고, 결국 법적 실명에 이를 수 있다.

■ 어떻게 진단할 수 있나?

진단 방법은 여러 가지가 있다. 시야 검사를 통해 주변 시야가 얼마나 좁아졌는지를 측정하고, 망막 전기생리검사(ERG)로 망막 기능을 전기 신호 반응으로 확인한다. 또한 유전자 검사를 통해 원인 유전자 변이를 파악하고 가족력 여부를 확인할 수 있다.

망막색소변성증 환자의 안저 사진. 서울대병원 의료정보

■ 치료와 관리 방법은 있나?

현재까지 망막색소변성증을 완전히 치료할 수 있는 방법은 없다. 다만 진행 속도를 늦추기 위한 다양한 연구와 임상이 이뤄지고 있다. 비타민 A 복합제나 항산화제는 일부 환자에게 진행 지연 효과가 보고됐으며, 신경보호제 임상 연구는 망막 세포 손상을 억제하는 것을 목표로 하고 있다. 또한 인공망막 이식이나 유전자 치료가 선진국을 중심으로 임상 단계에 올라 있다.

일상적인 관리 역시 중요하다. 생활 공간을 익숙하게 유지해 낙상 위험을 줄이고, 시각 보조 도구나 저시력 재활 훈련을 활용하는 것이 도움이 된다. 무엇보다 정기적인 안과 검진을 통해 진행 정도를 추적 관리해야 한다.

■ 환자와 가족이 유의할 점은?

전문가들은 망막색소변성증이 점진적으로 진행되는 질환이므로 환자가 현실에 적응할 수 있도록 돕는 것이 무엇보다 중요하다고 강조한다. 이를 위해 집안 구조를 자주 바꾸지 않고 익숙한 환경을 유지하며, 빛 반사가 심한 공간보다는 일정한 조도의 환경을 마련하는 것이 좋다. 아울러 가족과 지인의 정서적 지지는 환자의 삶의 질을 높이는 데 큰 힘이 된다.