“집에 있는 듯” 호스피스 원조 英, ‘임종-돌봄 평가’ 1위

[노인 1000만 한국, 품위있는 죽음을 묻다]

지난달 14일 영국 이셔시 프린세스 엘리스 호스피스. 이곳에 입원 중인 레이철 리베카 씨(60)는 대장암 말기 환자다. 그는 삶의 마지막을 보낼 곳으로 병원, 요양원 등을 살피다 호스피스를 택했다.

호스피스는 죽음을 앞둔 환자에게 신체적, 정신적 고통을 완화하고 ‘품위 있는 죽음’을 맞이할 수 있도록 완화의료 등을 제공하는 서비스와 시설을 가리킨다. 리베카 씨는 “가족에게도 질병과 아픔에 대해 제대로 말하지 못했는데, 이곳에서 임종에 대해 진지하게 생각하게 됐다”며 “집과 가까워서 남편과 자녀들이 자주 방문한다. 마치 집에 있는 기분”이라고 말했다.

현대 호스피스 운동은 1967년 영국 간호사 시슬리 손더스가 처음 제안해 시작됐다. 호스피스의 원조국 격인 영국에서는 입원형과 방문형 등으로 연간 30만 명 이상이 호스피스를 이용할 정도로 보편화돼 있다. 2021년 미국 듀크대 연구팀이 발표한 ‘임종 및 돌봄 전문가 평가’에서 영국은 81개 평가 대상국 중 1위를 차지했다.

한국 정부는 지난해 제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024∼2028년)을 의결해 호스피스 전문기관을 2023년 188곳에서 2028년 360곳으로 늘리기로 했다. 한국보건사회연구원의 ‘미래 사회 대비를 위한 웰다잉 논의의 경향 및 과제’ 보고서에 따르면 응답자의 81.1%는 말기·임종기 환자의 통증 완화 등을 위한 호스피스·완화의료를 이용할 의향이 있다고 답했다. 하지만 국내에서 호스피스를 이용하기는 쉽지 않다.

호스피스 센터서 통증치료-요가… 마지막 순간까지 ‘일상’ 누려

〈2〉 ‘임종-돌봄’ 평가 1위 英 호스피스
가정방문 호스피스 등 30만명 이용… 기부금 등으로 전액 무료로 운영
유언장 작성-장례 절차도 도와… “심리적 안정감 찾는데 큰 도움”

지난달 14일 낮 12시 30분 영국 런던 세인트 크리스토퍼 호스피스 1층 식당. 전립샘암 등 말기 암을 앓고 있는 외래 환자 4명이 모여 머핀과 으깬 감자 등 일반식 식사를 하고 있다. 평상시 이들은 집에서 생활하다 일주일에 한 번씩 호스피스를 찾는다. 런던=박경민 기자 mean@donga.com

지난달 14일 영국 런던 세인트 크리스토퍼 호스피스. 암 환자 팜 에릿 씨(91)는 정원이 보이는 1층 식당에서 다른 외래 환자들과 함께 점심 식사를 하고 있었다. 에릿 씨는 “매주 한두 차례 찾아와 진료를 받고 통증 관리를 한다. 여기 오면 마음이 편안해져 내가 죽는다는 게 별로 걱정되지 않는다”고 말했다. 전립샘암을 앓고 있는 마이클 자비스 씨(92)도 “병원 밥이 아닌 일반식을 먹을 수 있어 좋다”고 했다.

호스피스는 중세 유럽 여행자에게 숙박을 제공하던 작은 교회를 의미했다. 현대적인 의미에서는 죽음에 가까워진 환자에게 생명의 연장과 완치보다는 현재 ‘삶의 질’에 무게를 두고 죽음을 삶의 일부로 받아들이게 한다. 현대 호스피스 운동을 제안한 영국 간호사 시실리 손더스(1918∼2005)는 세인트 크리스토퍼 호스피스에서 환자들이 ‘품위 있는 죽음’을 맞이할 수 있도록 도왔다.

● 생애 마지막 고통 줄이는 의료 서비스

호스피스는 입원과 재택, 외래진료 등의 형태로 서비스가 제공된다. 세인트 크리스토퍼 호스피스 병동에 입원한 환자에게는 통증 관리, 약물 투여 등 정신적, 육체적 고통을 최대한 줄일 수 있는 의료 서비스가 제공된다.

자궁경부암 환자 퍼트리샤 화이트 씨(91)는 “새벽에 통증이 심할 때도 버튼을 누르면 24시간 상주하는 간호사들이 바로 달려온다”고 말했다. 화이트 씨의 딸 리즐리 씨(60)는 “애초 의료진은 집에서 마지막 순간을 맞이하라고 했지만, 집에서 어머니를 돌볼 수 있는 상황이 아니었다. 다행히 입원했는데 만족도가 높다”고 말했다.

호스피스는 장례 지원, 유언장 작성 등 환자 가족의 장례 관련 절차도 돕는다. 정부가 제공하는 사회복지 서비스를 찾아 환자 가족에게 연계하기도 한다. 사회복지사인 베스 퀘시가 씨는 “환자 임종 직전 ‘버킷리스트’를 실현하는 시간을 갖기도 한다”며 “아버지가 죽기 직전 딸의 결혼식에서 틀어줄 영상을 녹화한 적이 있다”고 말했다.

호스피스 운영에는 자원봉사자가 다수 참여한다. 말기 전립샘암 환자 딜리프 바르마 씨(66)는 런던 자택에 거주하며 최근 4년간 세인트 크리스토퍼 호스피스를 찾아 자원봉사를 하고 있다. 바르마 씨는 “환자들이 임종까지 나 자신으로 살 수 있게 하는 ‘존엄한 죽음’을 제공하는 역할을 하고 있다”며 “사람들이 다양한 죽음에 대해 미리 토론할 수 있는 공간을 제공하기도 한다”고 말했다.

물리적인 치료나 재활뿐만 아니라 다양한 복지 프로그램도 제공한다. 서리주 이셔시 프린세스 앨리스 호스피스에는 ‘웰빙 센터’가 있다. 이곳에서는 환자와 환자 가족이 아로마 세러피, 요가, 보드게임 등을 즐기며 심리적 안정을 취한다. 환자들이 물리치료를 받거나 근력을 유지할 수 있도록 체육관도 설치됐다. 소피아 모나스티리오티 웰빙 매니저는 “누구에게나 (아프기 전) 일상을 살게 하는 건 심리적 안정감을 찾는 데 큰 도움이 된다”고 말했다.

● “존엄한 죽음에 대해 토론하는 문화 필요”

영국 호스피스 협의체 호스피스UK에 따르면 영국에서는 약 220개의 독립 호스피스가 운영되고 있다. 호스피스 의료진이 가정에 방문해 진료하는 가정 방문형 호스피스 사례도 많아 호스피스 이용자는 약 30만 명에 달한다. 이용자들은 전액 무료로 서비스를 이용한다. 운영에 필요한 자금은 기부금, 자선 활동 등을 통해 마련한다.

전문가들은 어떤 죽음이 ‘존엄한 죽음’인지에 대해 미리 활발하게 토론하는 문화를 통해 죽음에 다양한 선택지가 있다는 사실을 아는 게 중요하다고 조언했다. 영국에서는 2009년부터 죽음과 임종에 대한 대화를 장려하는 캠페인인 ‘다잉 매터스 캠페인’을 개최됐다. 찰리 킹 호스피스UK 대외협력이사는 “많은 사람들은 죽음과 상실에 대해 말하기 꺼리지만 두려움을 깨기 위해 노력해야 한다”며 “퀴즈, 광고 등을 만들어 존엄한 죽음과 관련해 대화할 수 있는 캠페인을 추진하고 있다”고 말했다.