소아암·희귀질환 환자들의 특별한 어린이날…“우리들은 자란다”“봄바람 따라 자전거 타기를 연습하면서 아이와 즐거운 시간을 보내고 싶어요.”희귀질환을 앓고 있는 김해성 군(가명·6) 어머니가 무대에 올라 소망을 전했다. 김 군은 27주 만에 이른둥이로 태어나 ‘단장증후군’이라는 희귀질환을 진단받았다. 소장이 짧아 영양소를 제대로 흡수하지 못하는 …2025-05-02 좋아요 개 코멘트 개